Το ζήτημα της εκχώρησης του DNA νεογέννητων σε ιδιωτικές εταιρείες έθεσε προς τον αρμόδιο Υπουργό Υγείας ο Βουλευτής Ιωαννίνων
Το ζήτημα της εκχώρησης του DNA νεογέννητων σε ιδιωτικές εταιρείες έθεσε ο Βουλευτής Ιωαννίνων και Αν. Γραμματέας της Κοινοβουλευτικής Ομάδας του ΠΑΣΟΚ-Κινήματος Αλλαγής, Ι. Τσίμαρης, προς τον αρμόδιο Υπουργό Υγείας, Α. Γεωργιάδη στο πλαίσιο κοινοβουλευτικού ελέγχου.
Όπως επεσήμανε ο κ. Τσίμαρης, δημοσιογραφική έρευνα έφερε στη δημοσιότητα προγραμματική συμφωνία από 12/06/2024 μεταξύ του Υπουργού Υγείας και εκπροσώπου δύο ιδιωτικών εταιρειών με βάση την οποία, κατά την περίοδο 2025-2029, το Υπουργείο Υγείας δεσμεύεται να παραχωρούνται στις ιδιωτικές εταιρείες σταγόνες αίματος νεογέννητων βρεφών της χώρας μας για αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος.
Στο πλαίσιο του «Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών» που διεξάγεται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ), συλλέγονται οι ειδικές κάρτες (κάρτες Guthrie), στις οποίες λαμβάνονται σταγόνες αίματος σε όλα τα μαιευτήρια της χώρας. Με την παραπάνω προγραμματική συμφωνία προβλέπεται η παραχώρηση 3 από τις 5 σταγόνες αίματος που συλλέγονται στις ειδικές κάρτες. Η σύμβαση προβλέπει, ότι τα δεδομένα αλληλούχισης ολόκληρου του γονιδιώματος 100.000 νεογέννητων που προβλέπεται να λάβουν μέρος στο πρόγραμμα, θα «αποτελούν αποκλειστικά ιδιοκτησία» μιας από των συμβαλλομένων εταιρειών, η οποία είναι ιδιωτική κεφαλαιουχική εταιρεία, θυγατρική άλλης εταιρείας με έδρα στις ΗΠΑ.
Επεσήμανε ότι προκαλούνται εύλογες ανησυχίες καθώς επιχειρείται το όλο πρόγραμμα να μείνει κρυφό. Επιπρόσθετα κανένα από τα εμπλεκόμενα μέρη δεν διάψευσε τις παραπάνω πληροφορίες.
Τέλος, διευκρίνισε ότι η αξιοποίηση των νέων τεχνολογικών δυνατοτήτων γονιδιωματικού ελέγχου, όταν αυτή γίνει επιστημονικά αποδεκτή, θα πρέπει να γίνει με σαφείς κανόνες και πρωτόκολλα, μετά από ανοιχτή δημόσια συζήτηση και διαβούλευση και με διαδικασίες που βρίσκονται υπό πλήρη δημόσιο έλεγχο.
Αναλυτικά ο κ. Τσίμαρης ρωτά τον κ.κ. Υπουργό:
- Ισχύει η υπογραφή «προγραμματικής σύμβασης» με δύο ιδιωτικές εταιρείες με βάση την οποία το Υπουργείο Υγείας δεσμεύεται να παραχωρηθούν στις ιδιωτικές εταιρείες σταγόνες αίματος 100.000 νεογέννητων βρεφών της χώρας μας την περίοδο 2025-2029 με σκοπό την αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος, τα αποτελέσματα της οποίας θα αποτελούν «αποκλειστικά ιδιοκτησία» μιας από αυτές;
- Ποιοι λόγοι επέβαλαν τη ρητή πρόβλεψη στην προγραμματική σύμβαση για «ρήτρα εχεμύθειας» σχετικά με το όλο πρόγραμμα του πληθυσμιακού γονιδιωματικού ελέγχου των νεογνών, η οποία περιλαμβάνει ακόμη και τα «οποιαδήποτε πορίσματα» του έργου, τη στιγμή που σε άλλες χώρες γίνεται ευρεία δημόσια συζήτηση;
- Πώς θα διασφαλιστούν οι ιατρικές και βιοηθικές προϋποθέσεις για την εφαρμογή ενός τέτοιου προγράμματος που περιλαμβάνει τον μαζικό έλεγχο 100.000 νεογέννητων παιδιών της χώρας μας με αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματός τους, περιλαμβανομένης της διασφάλισης της αποτροπής του κινδύνου κακόβουλης υπεξαίρεσης, εμπορικής εκμετάλλευσης και εμπορίας δεδομένων;
- Πώς θα αποτραπούν οι κίνδυνοι ανεπαρκούς διενέργειας του παρόντος Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, με το οποίο γίνονται έλεγχοι με μεθόδους τεκμηριωμένης επιστημονικής εγκυρότητας, όταν απαιτηθεί να εκχωρούνται σε τρίτους 3 από τις 5 σταγόνες που συλλέγονται στις ειδικές κάρτες Guthrie;
