Τα άτομα με μακροχρόνια COVID-19 αντιμετωπίζουν μήνες ή χρόνια τιμωρητικής κόπωσης, «ομίχλης» του εγκεφάλου που μουδιάζει το μυαλό ή έναν τρομακτικό αγώνα για να πάρουν ανάσα.
Μπορούν όμως να βρεθούν αντιμέτωποι και με τον σκεπτικισμό των άλλων, σύμφωνα με μια νέα μελέτη, καθώς εργοδότες και γιατροί αμφισβητούν αν είναι πραγματικά άρρωστοι, φίλοι τους αποφεύγουν και η οικογένεια χάνει την υπομονή της.
Περίπου το 95% των ανθρώπων που ζουν με μακρά COVID-19 λένε ότι έχουν βιώσει τουλάχιστον μια μορφή στιγματισμού και τρεις στους τέσσερις λένε ότι στιγματίζονται «συχνά» ή «πάντα» από την κατάστασή τους, αναφέρουν ερευνητές.
«Τα ευρήματά μας υποδεικνύουν ότι η μακροχρόνια COVID είναι σήμερα πιο στιγματισμένη από πολλές άλλες μακροπρόθεσμες παθήσεις, όπως ο HIV και η κατάθλιψη», δήλωσε η επικεφαλής ερευνήτρια Μαρίγια Πάντελιτς, λέκτορας δημόσιας υγείας στην Ιατρική Σχολή του Μπράιτον και του Σάσεξ στο Ηνωμένο Βασίλειο. «Σχεδόν όλοι οι άνθρωποι που ζουν με μακρά COVID-19 και που συμμετείχαν σε αυτή τη μελέτη βίωσαν κάποια μορφή στιγματισμού που σχετίζεται με αυτήν την ασθένεια».
Η μακροχρόνια COVID επηρεάζει περισσότερο από το 30% των ασθενών που νοσηλεύονται με COVID-19, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ.
Τα συμπτώματα της μακροχρόνιας COVID μπορεί να είναι αποθαρρυντικά αλλά και ασαφή σε βαθμό που προκαλούν σύγχυση, γεγονός που ενδέχεται να προάγει κάποιο σκεπτικισμό, δήλωσε ο Δρ Άαρον Γκλατ, επικεφαλής του τμήματος λοιμωδών νόσων στο νοσοκομείο Mount Sinai South Nassau.
«Οι άνθρωποι μπορεί να πουν, “λοιπόν, είχα COVID και δεν είμαι άρρωστος. Πώς γίνεται εσύ που είχες COVID να είσαι ακόμα άρρωστος; Δεν το πιστεύω”. Ειδικά όταν τα ευρήματα δεν είναι τόσο συγκεκριμένα», δηλώνει ο Γκλατ. «Κάποιος έχει σπασμένο χέρι, αυτό είναι αρκετά προφανές. Κάποιος λέει, είμαι κουρασμένος, μετά όλοι γύρω του λένε, εντάξει, είμαι κι εγώ κουρασμένος».
Για να εκτιμήσουν εάν τα άτομα με μακροχρόνια COVID-19 στιγματίζονται για την κατάστασή τους, οι ερευνητές εξέτασαν περισσότερα από 1.100 άτομα διαδικτυακά.
Οι περισσότεροι συμμετέχοντες (888) ήταν από το Ηνωμένο Βασίλειο και περίπου οι μισοί είχαν επίσημη διάγνωση για μακρά COVID. Άλλοι είπαν ότι οι γιατροί υποψιάζονται ότι πάσχουν από το σύνδρομο, αλλά δεν είχαν ακόμη διαγνωστεί επίσημα.
Σχεδόν δύο από τους τρεις (63%) ασθενείς με μακροχρόνια COVID δήλωσαν ότι είχαν βιώσει άμεσες διακρίσεις ως αποτέλεσμα της ασθένειάς τους, έδειξαν τα αποτελέσματα.
Είπαν μάλιστα ότι οι άνθρωποι τους αντιμετώπιζαν σαν να έλεγαν ψέματα για την ένταση των συμπτωμάτων τους, τους φέρονταν με ασέβεια και αγένεια ή άρχισαν να τους αποφεύγουν.
«Αυτό που βλέπουμε μέχρι στιγμής είναι ότι το στίγμα φαίνεται να είναι παντού», είπε η Πάντελιτς. «Οι άνθρωποι που ζουν με μακροχρόνια COVID αναφέρουν ότι έχασαν φίλους εξαιτίας αυτού, απολύθηκαν από παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και έχασαν τη δουλειά τους λόγω αδιαθεσίας».
Περίπου το 91% δήλωσε ότι αναμένει να βιώσει το στίγμα κάποια στιγμή λόγω των μακροχρόνιων συμπτωμάτων και ένα άλλο 86% δήλωσε ότι ένιωσε βαθιά αίσθηση ντροπής που σχετίζεται με την κατάστασή τους.
Τα άτομα με κλινική διάγνωση μακράς COVID-19 είχαν περισσότερες πιθανότητες να αναφέρουν κάτι αντίστοιχο συγκριτικά με εκείνους χωρίς διάγνωση, σε ποσοστό 83% έναντι 69%.
Ως αποτέλεσμα αυτού του στιγματισμού, οι ασθενείς με μακροχρόνια COVID δήλωσαν ότι κρατούν το στόμα τους κλειστό για την κατάστασή τους.
Περίπου το 61% δήλωσαν ότι είναι πολύ προσεκτικοί σε ποιον μιλούν για την κατάστασή τους και το 34% είπαν ότι μετάνιωσαν που μίλησαν.
Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν πρόσφατα στο περιοδικό PLOS ONE.
Το στίγμα που συνοδεύει τη μακροχρόνια COVID δεν είναι κάτι που παρατηρείται μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, δήλωσε ο ειδικός λοιμωξιολόγος Δρ Λουίς Οστρόσκι.
Ο ίδιος είναι επικεφαλής λοιμωδών νόσων στο νοσοκομείο UTHealth Houston and Memorial Hermann και εργάζεται στην κλινική του νοσοκομείου που διαχειρίζεται τέτοια περιστατικά.
«Αυτό ακριβώς ακούω από τους ασθενείς μου τακτικά», είπε ο Οστρόσκι. «Αισθάνονται ότι στιγματίζονται με την “ταμπέλα” για μακροχρόνια COVID».
Δυστυχώς, σε αυτό συμβάλλουν και γιατροί εξαιτίας του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζονται τα άτομα με κατάθλιψη ή χρόνια κόπωση.
«Οι ασθενείς πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό καθώς δεν τους πιστεύουν ότι εμφανίζουν αυτά τα συμπτώματα», είπε ο Οστρόσκι.
«Δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτήν την ασθένεια, επομένως την αγνοούν και δεν ξέρουν πώς να τη διαγνώσουν ή να τη θεραπεύσουν. Πολλές περιπτώσεις χαρακτηρίζονται λανθασμένα ως ψυχικές ασθένειες».
Το στίγμα της COVID που βαραίνει τους ασθενείς έρχεται από πολλές άλλες κατευθύνσεις, είπε ο Οστρόσκι.
«Έχουμε ορισμένους χώρους εργασίας που απαιτούν συνεχώς τεκμηρίωση ότι είναι σχεδόν ανίκανοι, κάτι που συμβαίνει σε ορισμένους από τους ασθενείς μας», είπε ο Οστρόσκι. «Πρέπει συνεχώς να δικαιολογούμε θεραπείες στις ασφαλιστικές εταιρείες που αμφισβητούν τη διάγνωση.
«Ακόμη και οι σύζυγοι μερικές φορές απογοητεύονται, γιατί δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει», συνέχισε. «Οι περισσότεροι σύζυγοι είναι πολύ υποστηρικτικοί, αλλά κάποια στιγμή υποψιάζονται άδικα ότι ο ασθενής παριστάνει τον άρρωστο και μετά υπάρχουν προβλήματα στο γάμο».
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά μακροχρόνια συμπτώματα που αμφισβητούνται από τους άλλους, παρόλο που μπορεί να είναι «πολύ βαθιά και να προκαλεί ανικανότητα», είπε ο Οστρόσκι.
Ένα άλλο σύμπτωμα είναι η δυσφορία έπειτα από καταπόνηση, «όπου οι άνθρωποι αισθάνονται καλύτερα και συμμετέχουν σε κάποια εργασία ή δραστηριότητα, και μετά από αυτό νιώθουν αυτή τη βαθιά κόπωση για τις επόμενες δύο έως τρεις ημέρες», προσθέτει.
Πολλοί ανασηκώνουν επίσης τα φρύδια τους στο «διάσημο» σύμπτωμα που περιγράφεται ως «ομίχλη του εγκεφάλου» και εμποδίζει κάποιον να συγκεντρωθεί ή τον καθιστά πιο αργό στις κινήσεις του.
Οι άνθρωποι με μακρά COVID-19 μπορούν να καταπολεμήσουν άμεσα αυτό το στίγμα τεκμηριώνοντας πλήρως την κατάστασή τους, είπε ο Γκλατ.
Η καλύτερη ευαισθητοποίηση του κοινού θα βοηθήσει επίσης, είπαν οι ειδικοί.
«Χρειαζόμαστε απεγνωσμένα σαφή μηνύματα ότι η μακροχρόνια COVID υπάρχει και ότι μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε», είπε ο Πάντελιτς. «Δεν είναι ασθένεια των αδύναμων ή των αγχωμένων».
